From Mexico with Keratoconus
My life with my left eye blind and my right eye with a rare disease: Keratoconus
When you do research to get information about keratoconus, you do not realize how this condition can affect your life. The pphtalmologist who diagnosed me with Keratoconus sent me with an contact lenses optometrist and, myself looking for second and third opinions, were sent to other contact lenses optometrists, and that was it! A little later I finally understood that my life would rely on RGP contact lenses for the rest of my life in order to be able to have a decent sight.
Nobody explained to me what problems I would face, like contact lenses intolerance, eye pain, photo phobia, head pain, anxiety, possibility of not being able to drive my own car, problems at work, and trying to explain to others and myself and at the end, people don´t understand. I was told I would be legally blind in other countries but, I am mexican and I don´t understand about legal issues, so in my country I am not blind.
I can still work Today with my sight. Yes, I can drive, ride a bike, swim and run.
No, I didn´t smoke marijuana, my eyes get reddish constantly and my contact lese falls apart, yes, this is something I have to live with, period.
In my professional career, I have dealt with bosses that believe I am pretending to be sick, despite medical studies such as topographies, pachymetry, etc. I have cheated eye exams by learning the letter chart, which is used to measure your sight. I should get an award to pretend I see, when I don´t. Even in my current job, there is a term for defining the font size for my e-mails: "Victor´s font size".
The worst, not even my "blood" family believes I have an illness. They tell me constantly that I am pretending to be sick.
So far, this is what the dosctors don´t tell us about the sad reality of life with Keratoconus.
Most of the people don´t realize how you force you eyes to focus on seeing things, and even there, you see blurry, or ghosty things and, to make this even worse, I live in north Mexico, which heavy sun rays get into your cornea like a knike. What do I do against this: wear polarized sunglasses and baseball hat, and my aim to prove myself that I can deal with this condition. That I can do as best or even better that someone that has his or her both eyes in good shape, that can look, but they don see really.
As long as God lets me, I will live ,love, work, ride my bike, do triathlons, as much as I can, since this is what we are here for!
God bless people that live with Keratoconus. God bless men and women, doctors of science who try to be in our shoes in order to try to make life for us a little better and easier and give us a better quality of life, and most of all, God bless my lovely wife, for her patience and great love towards me, which helps me to struggle day by day on this battle!
On December 18, 2017. I was given my first scleral lenses, let's try and see how it goes!
De Mexico, con Quratocono
Mi vida con mi ojo izquierdo ciego de nacimiento y mi ojo “bueno” con una enfermedad “rara”: Queratocono
Cuando buscas información sobre el Queratocono, la verdad es que no te das cuenta cómo te puede afectar la vida. El oculista que me lo diagnostico, me mando con una optometrista contactóloga, y yo busque más opiniones, y todos me mandaron con optometristas contactólogos, y hasta allí llegue. Un poco más tarde me di cuenta que mi visión dependería de los lentes de contacto rígidos permeables al gas por el resto de mi vida para poder ver en forma decente.
Nadie me platico sobre los problemas que enfrentaría, como intolerancia a los lentes de contacto, dolor en los ojos, fotofobia, dolor de cabeza, ansiedad, la posibilidad de no poder manejar mi carro, problemas en el trabajo, y tratar de explicarle a los demás, (o explicarte a ti mismo) y al final, la gente no te entiende. Soy legalmente ciego, en otros países sí, pero soy mexicano y no se de leyes. Aun hoy veo en forma que me permite trabajar, sí, aún puedo manejar, andar en bicicleta, sí. No, no fume mariguana, mi ojos se irritan constantemente y se me cae el lente de contacto, sí, es algo con lo que tengo que vivir, punto.
En mi Carrera profesional he tenido jefes que creen que me hago loco solo, a pesar de los estudios médicos, (topografías, paquimetrías, etc.). He engañado exámenes de la vista aprendiéndome la carta de las letras, con la que te miden la visión. Debería tener un premio por hacer como que veo cuando no es así. En mi trabajo actual hasta tengo un término para la impresión de documentos: “Víctor´s Font size”, o “tamaño de letra para Víctor”. Lo peor, ni mi propia familia de sangre me cree, me dicen constantemente que miento y que le “pago al monje”, que no es para tanto. Esto es lo que no te dicen los doctores, la dura realidad del queratocono y con la que uno vive día a día.
Hay gente que no ve lo que me esfuerzo en forzar o enfocar la vista para poder ver, y aun plenamente enfocados los ojos, se ve borroso y, para hacer el caldo aún más gordo, se ven sombras detrás de las letras, o detrás de las siluetas de la gente o los carros. Y no hablemos de los rayos del sol en Monterrey, que entran como cuchillo en la córnea delgada. ¿Qué me ayuda? Lentes de sol polarizados, gorras con visera que cubra un poco los ojos, y ganas de demostrarme a mí mismo que puedo hacer las cosas como las hace cualquier persona en este mundo, que puedo igual o tal vez un poco mejor que aquellos que sí tienen los dos ojos y ven bien, aunque no miran bien. Y mientras Dios me lo permita, pues a vivir, amar, trabajar y andar en bicicleta, que para eso vinimos a este mundo.
¡Que Dios bendiga el Queratocono, a los que lo padecemos y a los doctores, doctoras, hombres y mujeres de ciencia que se tratan de poner en nuestros zapatos para esforzarse en darnos una mejor calidad de vida, y sobre todo, que bendiga a mi esposa, por su paciencia y el gran amor que me brinda día a día en esta batalla!
Hoy, 18 de diciembre de 2017 he empezado a usar lentes de contacto esclerales, (scleral lenses), a ver como me va
By Víctor Vega