Het lotgenotencontact is één van de belangrijkste pijlers in het bestaan van een patiëntenvereniging. Meer en meer zullen patiëntenverenigingen een manifeste rol vervullen in het maatschappelijk verkeer in het algemeen en binnen de complexe wereld van zorg in het bijzonder. Dat geldt ook voor de Hoornvlies Patiëntenvereniging.
Met regelmaat zult u in dit magazine onze ervaringen en de effecten uit het lotgenotencontact lezen onder het kopje ‘Lotgenotencontact in de praktijk’.
Ik wil u graag meenemen met een verhaal van een HPV-lotgenoot uit de praktijk. Het is een persoonlijk relaas en gebaseerd op feiten. Een verhaal ook dat voor de lezer in meer of mindere mate inzicht geeft hoe om te gaan met een hoornvliesaandoening. Wellicht ook een stukje inspiratie.
Van 20% naar 100% gezichtsvermogen
Wat doe je als je nog op school zit en je wilt wat bijverdienen. Inderdaad, je zoekt naar een bijbaan. Eigenlijk is dat van alle tijden. Het moet ergens in 1976 zijn geweest toen ik werd geattendeerd op de functie van zaterdagbesteller bij de (toen nog) PTT. Een tijd dat postbesteller nog een volwaardige functie was. Na het sollicitatiegesprek werd mij verteld dat je ook medisch gekeurd zou worden. Prima. De keuringsarts waar ik terecht kwam, klopte op mijn rug, keek in de mond, tikje op de knie en verzocht mij even naar wat letters en cijfers te kijken op een lichtgevend bord aan de muur en op te lezen wat ik zag. Ik keek naar de richting van de muur en zag een wit bord met ondefinieerbare tekens. Ik zei dat tegen de man. Hij keek mij verwonderd aan. Maar echt … ik zag niets leesbaars op dat bord aan de muur. Een verwijzing naar de oogarts dan maar. Paar dagen later had ik een afspraak bij de oogarts. Zittend voor een apparaat keek de arts naar mijn ogen. De woorden die zij toen uitsprak, weet ik tot op de dag van vandaag nog. “Mmmm. Zo, zo. Kijk, dit is interessant!” Zij constateerde een hoornvlies die een uitstulping had en geen mooie koepelvorm. Ik zag 20%, constateerde zij. Zowel links als rechts. Ik schrok hevig. Ik dacht dat ik gewoon goed kon kijken. Okay, ik moest soms even mijn ogen goed focussen en lichtelijk een beetje knijpen om te lezen, maar ik was echt in de veronderstelling dat mijn gezichtsvermogen normaal was. Later begreep ik dat de hersenen zich aanpassen aan het gezichtsveld en dat een puntige vorm van het hoornvlies toch redelijk geleidelijk gaat en je daar haast geen notie van hebt dat het zicht zeer slecht wordt. Eigenlijk is het zo dat niemand weet wat een ander ziet en zelf weet je niet wat je niet ziet want dat zie je immers niet!
Keratoconus dus. Om het gezichtsvermogen weer enigszins acceptabel te maken, werd ik doorgestuurd naar een contactlensspecialist. In mijn geval was dat Oculenti in Den Haag. Na een diagnose kreeg ik na een week mijn eerste paar contactlenzen. Het moment dat ik daar op de kamer bij Oculenti de lenzen onder aanwijzing inzette en rond keek, ging er een hele wereld open. Ongelooflijk, ik dacht dat ik altijd normaal zag, maar toen werd ik mij bewust dat ik maanden eigenlijk niets zag. Nu met lenzen zag ik na meting 100% aan beide ogen.
Libelle
De tijd schreed voort en het moet ergens rond 1980 zijn geweest. Ik merkte dat de lenzen moeite hadden om op mijn ogen te blijven zitten. Door de progressie van de puntige vervorming van mijn hoornvliezen ‘wiebelde’ de lenzen continu waardoor deze bij het knipperen van de ogen of een schielijke beweging naar links of rechts, onverwacht van de ogen loskwamen en of op straat vielen, of aan de onderkant van het ooglid bleef hangen of opeens op een van mijn schouders lagen. Ook kreeg ik steeds meer last van vuiltjes tussen de lens en ogen. Daardoor ontstonden ook littekens (erosies) op mijn hoornvlies door de kleine beschadigingen die het stof en het schuren van de lenzen veroorzaakten. Erg pijnlijk allemaal. Ik was inmiddels 22 jaar. Ik voelde mij wel gehandicapt in mijn doen en laten. Een handicap die niet echt zichtbaar was voor de buitenwereld, maar waar je als lijdend voorwerp wel 24/7 mee te maken hebt. Innerlijk trekt een hoornvliesaandoening een zware wissel op je gestel, mentaal en fysiek. Hoe moet ik nu verder? Zo verder leven? Allemaal vragen die er eigenlijk niet mogen zijn op zo een leeftijd, vond ik, maar ook mijn jongste zus.
Juist in die periode las mijn zus een artikel in de Libelle. Daar stond een interview in met een oogarts. Als ik mij goed herinner, ging het artikel over ‘frivolité werk", een soort kant maken met een spoeltje en een draad waarin honderden knoopjes worden gemaakt en het ambachtelijke werk van een oogarts die zich bezig hield met hoornvliestransplantaties. Deze oogarts werkte in 1982 als jonge arts in het Diaconessenhuis in Leiden. Ambitieus, gegrepen door het vak, zingevend en een prettige mate van zakelijkheid. Zij bleek als 6-jarig meisje het fijne handwerken tot in de finesses te hebben geleerd van haar oudtante. In het interview vertelde zij dat die competentie van aardigheid in fijne handwerken haar als oogarts/chirurg, gespecialiseerd in hoornvliesaandoeningen, van pas komt.
Mijn zus las dat artikel en legde de koppeling met mijn fysieke en mentale gesteldheid. Zij heeft gebeld met deze oogarts en ik mocht op consult komen. Dat was mijn eerste kennismaking met dr. Völker-Dieben, medeoprichtster van deze vereniging. Mijn verwachtingen werden wel gelijk getemperd door haar. Ook al had ik een serieus probleem aan mijn ogen; een transplantatie is niet vanzelfsprekend, werd mij door haar voorgehouden. Ik werd dus vanaf dat moment haar patiënt.
Hoornvliestransplantatie
Paar maanden later in dat jaar ontving ik op mijn werk een telefoontje. Er was een donor beschikbaar en of ik als de wiedeweerga naar Leiden kon komen. Toentertijd was het donorhoornvlies maar zeer beperkt houdbaar. Ik werd dezelfde dag geopereerd aan mijn linkeroog. Kleine week ziekenhuisopname. Dat is tegenwoordig wel wat anders door de voortschrijdende technologie. Het donorhoornvlies dat ik heb mogen ontvangen, is nog steeds naar behoren functionerend. Dit geldt ook in wat mindere mate met het donorhoornvlies dat een jaar later op mijn rechteroog is getransplanteerd. Het behoeft verder geen betoog dat ik vanaf dat moment geregistreerd donor ben.
Na een periode van een jaar of twee van intensief preventief druppelen om afstoting tegen te gaan en brilcorrecties als hulpmiddel om mijn gezichtsvermogen naar het redelijke te brengen, ben ik uiteindelijk weer overgestapt naar contactlenzen. Ook in de wereld van medicinale lenzen schrijdt de technologie voort. Ik heb vele soorten lenzen kunnen krijgen die zonder uitzondering mijn kijk- en leefcomfort positief hebben beïnvloed.
Acceptatie
Eind jaren negentig begon ik met mijn rechteroog slechter te zien. Dr. Volker-Dieben is in de tussentijd van Leiden naar de VU in Amsterdam gegaan. Ik ben haar gevolgd en na consult werd in mijn rechteroog een aandoening geconstateerd achter mijn netvlies. Om niet in vaktechnische termen te vervallen, en niet op een gebied te begeven waar ik niet in geschoold ben, bleek dat er stukjes weefsel achter mijn netvlies waren afgestorven. Een effectieve behandeling was indertijd niet voor handen. Ik heb het geaccepteerd dat ik met dat oog zeer slecht zie. Natuurlijk zijn er momenten dat ik mij zorgen maak, maar soit … vanaf begin jaren tachtig ben ik gezegend met een volwaardig gezichtsvermogen. Die tijd neemt men mij niet af.
32 jaar donorhoornvlies
Het is eind 2015. Ik loop nu ruim 30 jaar met donorhoornvliezen rond. Ik mag mij gelukkig prijzen dat ik in mijn maatschappelijke en sociale functioneren geen noemenswaardige belemmering heb ondervonden. Nog steeds niet. Goed, ik ‘voel’ mijn ogen de gehele dag, ben lichtschuw, strooilicht is geen onbekend fenomeen voor mij, vaak een zonnebril op ook al is het bewolkt weer, stof in de lucht …. ja, daar heb ik nog steeds last ervan. Dagelijks moet ik toch even mijn lenzen uitdoen om deze te ‘verfrissen’, zicht in donker vergt behoorlijk wat concentratie. Dit zijn zomaar wat zaken waar ik dagelijks mee te maken hebt. Ik mag zeggen dat ik weet wat incasseren is, ik weet wat pijn hebben aan je ogen is, ik ervaar de mentale impact. Al deze zaken heb ik doorleefd en nog steeds, maar ben mij zo bewust van het feit dat ik in staat ben normaal in het maatschappelijk en sociaal verkeer te functioneren.
Een paar maanden geleden werd bij mij tijdens een consult een licht troebel hoornvlies gediagnosticeerd in mijn rechteroog, dat neigt naar afstoting na ruim 30 jaar. Aan de druppels. Dexamethason. Ik ben niet ongerust. De afgelopen jaren heb ik de oogheelkundige zorg als heel positief ervaren. Dr. Völker-Dieben is al enige jaren met emeritaat. Haar kennis en kunde is overgedragen aan een nieuwe generatie oogartsen. Ik heb de volste vertrouwen in hen en de technologieën waar zij gebruik van maken.
Ervaring delen
Dit verhaal is niet zomaar opgeschreven. Het is waar en wil graag gedeeld worden. Ik kan het weten, want de hoofdpersoon in dit stukje “Lotgenoten in de praktijk”, dat ben ik ….
By Michel Versteeg